渥太華國會山：漸凍症團體籲聯邦五年投 5000 萬加元加速治癒研究

加拿大漸凍症協會（ALS Canada）率領 40 多名漸凍症患者、照護者、臨床醫生、研究人員與倡議者，10 月 27 日重返渥太華國會山，呼籲聯邦政府在五年內投入 5000 萬加元，支持「加拿大漸凍症治癒合作計畫」（Canadian Collaboration to Cure ALS）。漸凍症目前無法治癒，確診後存活期通常只有兩到五年。

退伍軍人風險更高，國防開支之外也要顧及服役者

協會指出，加拿大增加國防開支之際，對服役者的支持不應止於服役期間——退伍軍人罹患漸凍症的風險更高。已退役的加拿大皇家空軍飛行員 Bob Gibson 本人就是患者，他說：「服役時我接受有風險，但從沒想過漸凍症會是多年後要面對的挑戰之一。我們需要知道為什麼退伍軍人風險更高。」協會行政總裁 Tammy Moore 則說，五年 5000 萬加元放在整體聯邦開支裡並不大，卻可能改變漸凍症研究的可能：更好地理解疾病、建立更強的全國數據、把更多臨床試驗帶到加拿大、讓患者更早接觸潛在新療法。

5000 萬加元用在哪四個方向

合作計畫包含四個重點：CAPTURE 開放科學平台，收集臨床數據、影像、基因組與生物樣本，計劃從 4 個站點擴展到 12 個；加拿大神經肌肉疾病登記處（CNDR），從確診起追蹤患者、收集真實世界數據；加拿大漸凍症研究網絡（CALS），在全國招募並執行全球臨床試驗，特別讓偏遠地區患者也能就近參與；Access ALS，建設早期臨床試驗能力，把更多第一期試驗吸引到加拿大。全加目前約 4000 人患有漸凍症，每年新增約 1000 例。